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A merendar!!!! Compota de fruta triturada.

No os voy a descubrir nada nuevo, nada no sepamos todos y es que la alimentación de un niño es el pilar fundamental para su crecimiento y desarrollo. Veréis en el caso de niños como Chloe esto se acentúa ya que tenemos que tener en cuenta factores como su escaso movimiento, lo que hace que la digestión sea mucho mas lenta y pesada y que la expulsión de gases sea complicada al igual que las “cacas”. Un niño de su edad anda, corre, salta, y esto hace que su transito intestinal sea mucho mas rápido y fácil. Los niños con parálisis cerebral, se mueven más bien poco o nada, el caso de Chloe es de lo que se mueven poco. Hay ratos que está sentada en una trona, otros ratos que la tenemos en un bipedestador específico para que esté en una posición erigida. Pero aunque la cambiemos de lugar o de posición, son pequeños movimientos. Por eso tenemos que cuidar mucho que su alimentación sea por una parte equilibrada, por otra rica en fibra y tampoco nos tenemos que olvidar de qué ingredientes provocan más gases que otros.

Por esto mismo nos hemos hecho íntimos amigos de la Thermomix, no os voy a hablar del robot en sí, solo os digo que por una parte no es para tanto, pero por otro lado es un invento maravilloso para hacer “potitos” entre otras cosas. Aunque también opino que en el mercado hay otros robots de cocina más baratos que hacen lo mismo.

En este caso me he puesto manos a la obra y he hecho compota de fruta variada. Nosotros lo usamos como meriendas y me han salido 7 botes de 200 ml, son muy sencillas de hacer.

Ingredientes:

  • Ciruelas (hemos puesto bastantes)
  • Plátanos
  • Peras
  • Manzanas
  • Kiwis
  • Sandía (sin pepitas)

No os pongo cantidades ya que esto depende de cada persona, y de lo que queráis. La Thermomix te va pesando los ingredientes conforme se van añadiendo, así es muy fácil calcular lo que te va a salir. Por ejemplo, si quieres hacer un botecito de unos 200 ml, tienes que echar fruta por un poco mas de 200 gramos. Siempre has de echar un poquito más ya que al calentar se evapora un poco de producto.  Yo lo que hago es que el fin de semana preparo un montón y los congelo, así lo tengo preparado para toda la semana que me resulta muy cómodo.

Una vez que tenemos la fruta pelada, la cortamos en trozos grandes y la echamos dentro del  vaso de la Thermomix, le colocamos la tapa, el cubilete parra que no salpique nada y seleccionamos en la pantalla 10 minutos, 100 ºC y velocidad 1. Aprovecha estos 10 minutos para recoger y limpiar los utensilios que hayas utilizado para el preparado de la fruta. 

Transcurridos los 10 minutos solo queda triturar la compota. Seleccionamos 1 minuto a velocidad 10. Quedará triturado con una textura igual, o incluso me atrevo a decir que más fina, que la de los potitos que venden en el supermercado.

Con ayuda de una legua de gato vierte el contenido de la jarra en los diferentes botecitos que quieras almacenar, a mi me han salido un montón, estoy super contento. Ten mucho cuidado al verter la compota ya que está bastante caliente y la Thermomix, es muy chula y muy cara pero no le han hecho un pitorrito en el borde para facilitar el vertido de líquidos, lo que hace bastante complicado que no se derrame ninguna gota fuera de su lugar. Ahhh eso sí, te venden un accesorio adicional que sirve para esta función. Los ingenieros de la marca han pensado mucho en el negocio, poco en los usuarios.

Con esto hemos terminado, tenemos meriendas para toda la semana, eso sí deberás dejar enfriar y congelar los botes que no vayas a usar en las 24 horas próximas a su preparado. Hay quien piensa que al preparar fruta o zumo y dejarlo un tiempo antes de su consumo se le “van” las vitaminas, esto ha quedado demostrado que es un falso mito. Si es cierto que algo ocurre en la fruta, al igual que en otros ingredientes, con el paso de las horas. Por ejemplo una manzana o una pera, imagina lo siguiente: pela una manzana o una pera y la dejas en un plato durante unos minutos, no nos hace falta dejarla horas. Al cabo de unos 15 minutos podemos observar que su color se ha oscurecido debido a la oxidación. Es exactamente lo mismo que le ocurre a la fruta triturada o licuada. Se oxida, pero no pierde vitaminas. En el caso e congelara, ni siquiera se llega a oxidar, por lo que conserva totalmente sus propiedades, vitaminas y colores originales.

Es una forma muy natural, económica y sana de alimentar a nuestros hijos. Sé lo que estáis pensando, sí hago tanta cantidad le doy todas las tardes lo mismo para merendar y es un poco aburrido. Tenéis razón, yo también lo pienso, así que lo que hago es que preparo de varios tipos y los voy intercalando. Eso sí necesitas un congelador grande y unos post-it para marcar los botes y no confundirte, porque cuando tienes el congelador lleno de botes al final te pierdes.

A MERENDAR!!!!!

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Yo tampoco doy las gracias.

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Hoy os voy a compartir un fragmento de “Chester Sapiens” en el que Risto Mejide entrevista a Andrés Aberasturi, que también tiene un niño de 38 años con parálisis cerebral, con una discapacidad severa que como nosotros también sabemos y compartimos muchos sentimientos . En este fragmento interviene Jose Manuel Roas, profesor de universidad y padre de 5 hijos, uno de ellos con discapacidad severa. Os lo he querido compartir sabiendo que muchos de vosotros ya lo habréis visto en más de una ocasión, ya sea en la tele, por Internet, en redes sociales. La verdad es que Jose Manuel se ha hecho “famoso” por correr maratones junto a su hijo, empujando de su silla de ruedas durante 2 kilómetros y medio, y es que como el mismo dice, no hay mayor satisfacción que ver su sonrisa y lo que siente cuando llega a la meta, esa felicidad plena que siente su hijo al terminar una carrera.

Este sentimiento lo compartimos muchos padres con niños con discapacidad y es lo que nos da fuerza cada día y es en lo que nos centramos y enfocamos nuestros esfuerzos diarios. Nuestra escala de valores cambió totalmente cuando nació nuestro hijo o nuestra hija y eso es lo que nos hace ver y comprender la vida de una forma totalmente diferente.

A mi me pasa como a Aberasturi y es que estoy de acuerdo con todo lo que dice Jose Manuel, menos en dar las gracias, no puedo dar las gracias, no me sale, no lo siento así. Igualmente es un video que no podemos dejar de ver una y otra vez.

Gracias Jose Manuel Roas, gracias Andres Aberasturi y gracias Risto Mejide. PD: perdonar por la calidad de imagen del vídeo, no lo he podido capturar con mejor imagen, en este caso la calidad está en el interior.

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Deseando que me miren

La verdad es que hoy ha sido un día lleno de emociones inesperadas, hace solo 24 horas que hicimos pública la web y ha sido sensacional la acogida. Las redes sociales no paraban de recibir nuevos seguidores y nuevos “me gusta” y en la web hemos recibido algo mas de 350 visitas. La verdad es que no nos lo esperabamos y estamos enormemente agradecidos.

Por otro lado solo hago que dar vueltas a lo que está por venir, vivimos en un pueblecito pequeño de unos 2500 habitantes donde nos conocemos todos y en el que, hasta ahora nadie nos habia preguntado directamente lo que le pasa a Chloe. Notas como te miran, como hablan bajito, como señalan, estas cosas de tan mal gusto, las ves aunque por educación haces como que no. Lo cierto es que creo que a estas alturas todo el mundo a nuestro alrededor, sabe que no se está desarrollando de una manera típica, pero tampoco habiamos hecho pública de una fomra tan directa su condicón. Es dificil tomar una decisión así, lo piensas una y mil veces, pero debes estar preparado ya que emocionalmente estas viviendo situaciones que muchas veces te sobrepasan y no tienes fuerza para sobrellevarlo. Y tampoco sabes cual va a ser la mejor manera o el mejor momento de hacerlo, porque claro cómo respondes a una pregunta de estilo ¿Por qué no habla? o ¿Por qué no anda? o ¿Por qué la llevas en brazos? Son ese timpo de preguntas incomodas que no sabes como responder sin ser demasiado brusco y sin que la respuesta sea tan dura, que no haga que se te salten las lágrimas.

Estoy seguro que se va a comentar mucho estos próximos días y la verdad es que me alegro de ello, de verdad. Que se hable de la paralisis cerebral es una buena noticia, es un tema que debe de normalizarse e integrarse en la sociedad. Ese es mi esfuerzo y mi objetivo diario y si consigo que mi gente cercana sepa y entienda lo que és y lo vea como algo normal, ya me doy por satisfecho.

A ver el domingo cuando vayamos a la piscina si nos ponen la cancion de Gloria Trevi “Todos me miran”

 

 

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Bienvenidos

Hola, hoy damos un pasito más en nuestra aventura, por fin hemos decidido poner de forma pública nuestra página web y nuestras redes sociales, bueno las de Chloe. Esto no ha sido fácil, os podéis imaginar, pero algún día tenia que ser y ese día por fin ha llegado.

Aquí os iremos contando como es nuestro día a día y como vamos adaptándonos a vivir con PCI y aprendiendo lo que es y lo que supone.  Para los que llegáis hasta aquí y  no sabéis que es eso de PCI y buscáis por Internet, seguramente os encontráis con un estándar informático, la prestación canaria de inserción o incluso el partido comunista italiano, por desgracia para nosotros no es ninguna de ellas, PCI en nuestro caso se refiere a parálisis cerebral infantil, aunque el termino infantil se lo ponen para quitarle hierro al asunto y que parezca mas bonito o como si aquello de parálisis cerebral, solo fuera para un rato, mientras sea niño y después se pasa. Pero no, es para toda la vida, lo que te obliga a aprender un montón de cosas nuevas cada día para las que no estás preparado y las que no le pediste a la vida que te enseñara, pero caprichos del destino te ha obligado a aprender.

Os invitamos a que entréis y os sintáis parte de nosotros con total libertad, que os sintáis en casa 

En esta web estamos tres personas, la protagonista de la historia, la pequeña Chloe, la mamá de Chloe y el Papá de Chloe, dentro de unos meses también estará el hermanito de Chloe, pero eso ya os lo iremos contando conforme se vaya acercando el momento.

Sí efectivamente, la mamá de Chloe está nuevamente embarazada e ilusionada con ello, porque después de un nene con PCI no se acaba el mundo, la vida sigue y si tu idea era tener dos hijos, tres o cuatro, ve a por ello, seguro que es genial que Chloe tenga un hermanito y se esfuerce por hacer las mismas cosas. Así que esto nos ilusiona cada día y nos llena de energía.

Nuestra intención no es otra que la de darle la máxima visibilidad posible para de alguna manera normalizar y acercar la discapacidad y las necesidades especiales al resto de la sociedad, para que no parezcan bichos raros, para que no se conviertan en el centro de todas las miradas, para que no se genere ese silencio incomodo cuando apareces, en fin para que de alguna manera se integren en la sociedad, no se nos puede olvidar que son niños y necesitan hacer cosas de niños y con niños.

Aquí os dejamos nuestras redes sociales, síguenos:

Instagram Facebook Twitter

Si tienes curiosidad por saber más sobre PCI puedes hacer clic aquí. Es la pagina de la asociación española de pediatría (AEP) web donde resume lo que es de una forma más o menos sencilla.

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Nunca más perderás tus fotos

Os voy a contar un secreto, hace un par de años, igual que la mayoría de la gente, me pasaba el día haciendo fotos sin parar, a todo tipo de cosas, tantas fotos que mi móvil solo hacia que pedirme más y más memoria y llegó un día en el que el pobre dijo que ya no podía más y decidió apagarse para siempre, ese día perdí todos mis contactos, fotos, vídeos y demás contenido de mi teléfono móvil. Me dió rabia, pero por otro lado me enseño una cosa muy valiosa “la cuenta google”

Todos los smartphones actuales, sean android o sean iOS disponen de una cuenta google la cual amacena una serie de datos en la nube, esto quiere decir que si la configuro de la manera adecuada puedo tener los datos que para mi sean importantes en un lugar seguro y en caso de que le ocurra algo a mi teléfono, recuperar esos datos sin mucho esfuerzo.

En otras palabras puedo guardar mis fotos, vídeos y contactos y recuperarlos cuando quiera. Suena fantástico ¿verdad?

Bueno pues vamos a ello, lo primero que tienes que conocer es tu cuenta de google o gmail, si no tienes una create una que es gratis, esto es muy fácil solo tienes que seguir un asistente de menos de 30 segundos y listo. Para hacerte una cuenta google haz clic aquí.

Una vez tenemos nuestra cuenta de gmail, tenemos que descargarnos en nuestro smartphone la aplicación google photos, te la puedes bajar desde play store o app store dependiendo de tu teléfono. una vez esté instalada la aplicación en vuestro dispositivo basta con abrirla y seleccionar las carpetas que quieres sincronizar con tu dispositivo, en el caso de los iphone o ipad la configuración es automática, solo tienes que abrir la app por primera vez y comenzara a sincronizar tu galería de fotos, eso sí solo lo hace cuando estés en una conexión wifi para ahorrar datos de tu tarifa.

En los dispositivos android es un poco más personalizable ya que nos va a dejar seleccionar carpetas en el dispositivo a nuestro antojo, yo te recomiendo seleccionarlas todas, más vale que sobre.

Ya esta todo listo para que no pierdas nunca más tus fotos.

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Tu hija no podrá andar, no podrá hablar, no podrá….

De repente ocurre, estás tranquilo en tu cama durmiendo, porque este momento suele llegar a altas horas de la madrugada y sientes como tu pareja te grita como si hubiera fuego en la habitación. Te despiertas asustado, se te entrecorta la respiración y es cuando te das cuenta de que ha llegado el momento, “estáis de parto”.

Empiezas a dar vueltas como pollo sin cabeza, corres de un lado para otro, te tropiezas varias veces hasta que por fin consigues vestirte y salir corriendo hacia el hospital para por fin después de 9 meses de larga espera ver por primera vez a tu bebé.

Y llega ese ansiado momento, un poco más, ya está casi y por fin está aquí tu bebé. Pero ¿Qué ocurre, que es lo que está pasando? Notas como cambian las caras de todo el personal de la sala de parto. Alguien coge a tu bebé que aún no has oído llorar y todo el mundo lo rodea, es entonces cuando te das cuenta de que algo no ha ido como esperabas y es entonces cuando empieza todo.

No entiendes nada, tu no estabas preparado para esto, nadie está preparado para esto, ves que todo empieza a ir a diferentes velocidades, los médicos y enfermeros tienen mucha prisa por hacer algo y tu sin embargo te has quedado petrificado, ese día se para el tiempo.

Minutos, horas, días, ya no sabes que hora es, en que día vives y tan solo han pasado unos escasos minutos, que se te han hecho eternos a la puerta de esa sala a la que llaman UCI neonatal y de la que poco o nada sabias hasta este momento en el que te acabas de matricular en la asignatura más difícil de tu vida.  De pronto se abre la puerta y ves como una chica con la cara muy seria te dice que hay que esperar a ver la evolución de las próximas horas y que no puede decirte nada más por el momento, piensas que esto no puede ser verdad, que es una broma de mal gusto y que pronto se terminará, pero no es así.

En las próximas horas empiezan a darte datos y más da

tos, palabras que  no entiendes, otras que sí entiendes pero no asimilas, otras que no escuchas porque estás bloqueado y otras que no quieres oír porque no llegas a entender cómo has podido llegas hasta aquí si tu esto no lo tenias planeado.

Conforme van pasando las primeras horas de vida de tu pequeña Chloe ya te empiezas

a dar cuenta de que vuestra relación padre hija no va a ser de la que comúnmente denominamos típica o normal, tu hija y tú vais a tener algo muy especial y mágico que solo vosotros vais a entender y mira por donde, aquí has

encontrado algo bueno, aunque en ese momento no te dabas cuenta de ello. Estabas más preocupado por su

evolución y sus posibles secuelas que de todo lo demás. Solo pensabas en que se recupere y en que se ponga bien y

en frases como lo típico de “ya verás como todo sale bien” o “no te preocupes que los niños son muy fuertes” y  piensas que todo esto está muy bien, pero no me consuela no haber podido tocar todavía a mi pequeña princesa a la qu

e solo puedes ver a través de un cristal, llena de cables y aparatos pitando continuamente e iluminándose de todos los colores del arco iris.

Mientras tanto en tu congelado cerebro solo escuchas una y otra vez el eco de palabras como encefalopatía hipoxiconosequé, tratamiento de hipotermia, convulsiones, hipertonía muscular,  electroencefalograma, resonancia, ecografía, hemmisferios, lobulos y un millón de términos médicos de los que jamás pensabas que ibas a oír hablar y te pones a buscar por Internet en tu teléfono en esa sala de espera medio a oscuras y encuentras definiciones complicadisimas y de las que necesitas leer muchas veces antes de creer entender lo que significan. Y en que mala hora has entendido algo de lo que quiere decir alguno de los términos que esa doctora te ha dicho tan suavemente y que en realidad son tan horrorificos.

Es aquí cuando empiezan las preguntas tipo ¿podrá andar?¿podrá hablar?¿podrá oírnos?¿podrá pensar? y ese ¿podrá? no termina nunca, no creías que había tantos podrás en el mundo y de repente esos podrá se transforman sin saber cómo en no podrá y empiezas a ver las cosas muy oscuras, muy

negras, no podrá andar, no podrá hablar, no podrá relacionarse con los demás, no podrá esto, no podrá aquello.

Te angustian tantas cosas en este momento que no te as cuenta de que todas esas cosas que te angustian son el motor que hace que cada día consigas algo nuevo y alcance sus objetivos, no hace falta que ande, no hace falta que corra, no hace falta nada más que una sonrisa para darte cuenta que lo único importante es hacerla feliz.

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¿Cómo hacer un vigilabebés con un móvil viejo?

En el mercado existen infinidad de viligabebés con un montón de funcionalidades y bondades de las que los fabricantes se hacen eco de una forma exagerada, existen de los que solo escuchas los ruidos mediante dos aparatitos tipo walkie talkie, uno hace de emisor y otro de receptor. Estos son los más sencillos y económicos, pero aún así resultan bastante caros.

Luego están los que también llevan cámara y los que además incorporan visión nocturna y luego los que disponen de una “gran pantalla” de 3 o 4 pulgadas, con una calidad de imagen bastante pobre y por un precio desorbitado desde mi punto de vista.

En mi caso, vivimos en un piso pequeño y la verdad es que no creía necesario el uso de este tipo de aparatos ya que probablemente es más incomodo ir a donde esté el aparatito para ver a mi niña que ir directamente a la habitación cuando escuche algún ruido, así que no compramos ningún cacharrito de estos y la verdad es que menos mal que no lo hicimos ya que existe la posibilidad y con un resultado muy bueno, de hacerlo con dos teléfonos móviles, uno es el que hace de emisor y el otro de receptor, de tal modo que el que se usa como cámara puede ser alguno viejo que tengas por casa y ya no utilices o en un momento puntual usar el de mamá para una cosa y el de papá para otra y con otra ventaja, que si quieres verlo en un tercer móvil o en una tablet también puedes e incluso si te vas lejos del alcance de tu wifi, sigues recibiendo la señal de tu vigila bebé casero.

Vamos al grano, después de probar varias apps tanto para android como para IOs en sus versiones gratuitas me decanté por una que se llama “Dormi – Baby monitor” y está disponible en Play Store, dispones de una versión gratuita con un limite de uso por tiempo, pero con todas sus funciones activas durante el periodo de prueba.

Es muy sencilla de utilizar, lo primero es instalarla en los dos dispositivos que quieras utilizar una vez instalada la abres en el dispositivo que vas a tener cerca de tu bebé u eliges la opción Child del menú. Debes asegurarte que los dos teléfonos que utilices estén conectados al wifi de tu casa ya que así no gastaras datos de tu tarifa y ademas te permitirá no por usarlo con teléfonos viejos que no tengan tarjeta de datos.

Ahora abre la aplicacion en el telefonoque vas a usar para escuchar a tu bebe y seleciona en el menu la opcion parent. Una vez hecho esto debes desplazar el dedo desde el circulo hasta el boton de play que aparece en pantalla.

Y ya lo tienes listo para escuchar a tu bebé.

A TENER EN CUENTA

No es recomendable usarlo con los datos móviles, consume bastante y puede haber cortes por falta de cobertura.

No es aconsejable usarlo como único método de monitoreo de tu bebé, no deja de ser algo casero que puede no ser 100% efectivo. La seguridad de nuestros pequeños por encima de todo.

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