Hacía mucho tiempo que no pasaba por aquí, y me da pena que sea para quejarme. Aunque más que para quejarme es para expresar una opinión sobre algo que ha ocurrido hoy en un medio de comunicación.

El hecho ha sido la narración de la noticia de la declaración de Fernando Blanco, padre de Nadia. El cual se inventó una enfermedad incurable, de tratamiento experimental y carísimo en EEUU y mediante redes sociales, programas de televisión y radio de diferentes medios de comunicación, consiguió estafar más de un millón de euros. Un estafador y un sinvergüenza de manual.

Pero esto no es lo que me ha enfadado. Que tanto el padre de Nadia, Fernando como la madre Margarita deben de estar mucho tiempo entre rejas, es indiscutible. Lo que pasa es que han querido vengarse de ellos y se les ha visto el plumero. Están enojados consigo mismos al haberse dejado engañar por esta pareja, y difundir a los cuatro vientos falsas noticias. Ante el temor de que quede en entredicho la profesionalidad periodística del medio, han cargado la maquinaria y han sacado todas sus armas de artillería, demostrando poca profesionalidad por su parte. Aunque en este país en el que nadie entona el mea culpa, es casi normal que algo así ocurra.

Así que he sacado tiempo de donde he podido para escribir una carta a la redacción de noticias de Antena 3. Pero la cosa no acaba aquí. ¿Cual ha sido mi sorpresa al querer enviarlo por correo electrónico a dicho medio?  No sé si es que no he buscado bien, o es que está tan escondido que ni lo pone. Pero el caso es que no he encontrado por ningún sitio, una dirección de correo donde poder enviar lo que te parezca interesante.

Esto me ha hecho pensar ¿Como hace esta gente que cuando viene un torrente de agua debajo de sus casas para enviarles el vídeo que han grabado con su teléfono móvil? En fin, será que tengo que estudiar un curso más para poder ponerme en contacto con la redacción de noticias del canal en cuestión. Menos mal que no tengo una noticia bomba que les pueda dar millones de espectadores, se la hubieran perdido.

Aquí os dejo la carta que he escrito, con la única intención, de trasmitirles a los redactores de esta noticia y a toda la redacción de la cadena, mi opinión personal sobre la forma de contar, algo tan sensible y que humildemente creo que no han sabido enfocar de la forma correcta.

Os voy a poner una foto de Chloe para que veáis lo guapa y simpática que está. Cada día es mas bonita y nos hace más y más felices.

 

 

 

 

 

Hoy os voy a compartir un fragmento de “Chester Sapiens” en el que Risto Mejide entrevista a Andrés Aberasturi, que también tiene un niño de 38 años con parálisis cerebral, con una discapacidad severa que como nosotros también sabemos y compartimos muchos sentimientos . En este fragmento interviene Jose Manuel Roas, profesor de universidad y padre de 5 hijos, uno de ellos con discapacidad severa. Os lo he querido compartir sabiendo que muchos de vosotros ya lo habréis visto en más de una ocasión, ya sea en la tele, por Internet, en redes sociales. La verdad es que Jose Manuel se ha hecho “famoso” por correr maratones junto a su hijo, empujando de su silla de ruedas durante 2 kilómetros y medio, y es que como el mismo dice, no hay mayor satisfacción que ver su sonrisa y lo que siente cuando llega a la meta, esa felicidad plena que siente su hijo al terminar una carrera.

Este sentimiento lo compartimos muchos padres con niños con discapacidad y es lo que nos da fuerza cada día y es en lo que nos centramos y enfocamos nuestros esfuerzos diarios. Nuestra escala de valores cambió totalmente cuando nació nuestro hijo o nuestra hija y eso es lo que nos hace ver y comprender la vida de una forma totalmente diferente.

A mi me pasa como a Aberasturi y es que estoy de acuerdo con todo lo que dice Jose Manuel, menos en dar las gracias, no puedo dar las gracias, no me sale, no lo siento así. Igualmente es un video que no podemos dejar de ver una y otra vez.

Gracias Jose Manuel Roas, gracias Andres Aberasturi y gracias Risto Mejide. PD: perdonar por la calidad de imagen del vídeo, no lo he podido capturar con mejor imagen, en este caso la calidad está en el interior.

De repente ocurre, estás tranquilo en tu cama durmiendo, porque este momento suele llegar a altas horas de la madrugada y sientes como tu pareja te grita como si hubiera fuego en la habitación. Te despiertas asustado, se te entrecorta la respiración y es cuando te das cuenta de que ha llegado el momento, “estáis de parto”.

Empiezas a dar vueltas como pollo sin cabeza, corres de un lado para otro, te tropiezas varias veces hasta que por fin consigues vestirte y salir corriendo hacia el hospital para por fin después de 9 meses de larga espera ver por primera vez a tu bebé.

Y llega ese ansiado momento, un poco más, ya está casi y por fin está aquí tu bebé. Pero ¿Qué ocurre, que es lo que está pasando? Notas como cambian las caras de todo el personal de la sala de parto. Alguien coge a tu bebé que aún no has oído llorar y todo el mundo lo rodea, es entonces cuando te das cuenta de que algo no ha ido como esperabas y es entonces cuando empieza todo.

No entiendes nada, tu no estabas preparado para esto, nadie está preparado para esto, ves que todo empieza a ir a diferentes velocidades, los médicos y enfermeros tienen mucha prisa por hacer algo y tu sin embargo te has quedado petrificado, ese día se para el tiempo.

Minutos, horas, días, ya no sabes que hora es, en que día vives y tan solo han pasado unos escasos minutos, que se te han hecho eternos a la puerta de esa sala a la que llaman UCI neonatal y de la que poco o nada sabias hasta este momento en el que te acabas de matricular en la asignatura más difícil de tu vida.  De pronto se abre la puerta y ves como una chica con la cara muy seria te dice que hay que esperar a ver la evolución de las próximas horas y que no puede decirte nada más por el momento, piensas que esto no puede ser verdad, que es una broma de mal gusto y que pronto se terminará, pero no es así.

En las próximas horas empiezan a darte datos y más da

tos, palabras que  no entiendes, otras que sí entiendes pero no asimilas, otras que no escuchas porque estás bloqueado y otras que no quieres oír porque no llegas a entender cómo has podido llegas hasta aquí si tu esto no lo tenias planeado.

Conforme van pasando las primeras horas de vida de tu pequeña Chloe ya te empiezas

a dar cuenta de que vuestra relación padre hija no va a ser de la que comúnmente denominamos típica o normal, tu hija y tú vais a tener algo muy especial y mágico que solo vosotros vais a entender y mira por donde, aquí has

encontrado algo bueno, aunque en ese momento no te dabas cuenta de ello. Estabas más preocupado por su

evolución y sus posibles secuelas que de todo lo demás. Solo pensabas en que se recupere y en que se ponga bien y

en frases como lo típico de “ya verás como todo sale bien” o “no te preocupes que los niños son muy fuertes” y  piensas que todo esto está muy bien, pero no me consuela no haber podido tocar todavía a mi pequeña princesa a la qu

e solo puedes ver a través de un cristal, llena de cables y aparatos pitando continuamente e iluminándose de todos los colores del arco iris.

Mientras tanto en tu congelado cerebro solo escuchas una y otra vez el eco de palabras como encefalopatía hipoxiconosequé, tratamiento de hipotermia, convulsiones, hipertonía muscular,  electroencefalograma, resonancia, ecografía, hemmisferios, lobulos y un millón de términos médicos de los que jamás pensabas que ibas a oír hablar y te pones a buscar por Internet en tu teléfono en esa sala de espera medio a oscuras y encuentras definiciones complicadisimas y de las que necesitas leer muchas veces antes de creer entender lo que significan. Y en que mala hora has entendido algo de lo que quiere decir alguno de los términos que esa doctora te ha dicho tan suavemente y que en realidad son tan horrorificos.

Es aquí cuando empiezan las preguntas tipo ¿podrá andar?¿podrá hablar?¿podrá oírnos?¿podrá pensar? y ese ¿podrá? no termina nunca, no creías que había tantos podrás en el mundo y de repente esos podrá se transforman sin saber cómo en no podrá y empiezas a ver las cosas muy oscuras, muy

negras, no podrá andar, no podrá hablar, no podrá relacionarse con los demás, no podrá esto, no podrá aquello.

Te angustian tantas cosas en este momento que no te as cuenta de que todas esas cosas que te angustian son el motor que hace que cada día consigas algo nuevo y alcance sus objetivos, no hace falta que ande, no hace falta que corra, no hace falta nada más que una sonrisa para darte cuenta que lo único importante es hacerla feliz.