Hoy os voy a compartir un fragmento de “Chester Sapiens” en el que Risto Mejide entrevista a Andrés Aberasturi, que también tiene un niño de 38 años con parálisis cerebral, con una discapacidad severa que como nosotros también sabemos y compartimos muchos sentimientos . En este fragmento interviene Jose Manuel Roas, profesor de universidad y padre de 5 hijos, uno de ellos con discapacidad severa. Os lo he querido compartir sabiendo que muchos de vosotros ya lo habréis visto en más de una ocasión, ya sea en la tele, por Internet, en redes sociales. La verdad es que Jose Manuel se ha hecho “famoso” por correr maratones junto a su hijo, empujando de su silla de ruedas durante 2 kilómetros y medio, y es que como el mismo dice, no hay mayor satisfacción que ver su sonrisa y lo que siente cuando llega a la meta, esa felicidad plena que siente su hijo al terminar una carrera.

Este sentimiento lo compartimos muchos padres con niños con discapacidad y es lo que nos da fuerza cada día y es en lo que nos centramos y enfocamos nuestros esfuerzos diarios. Nuestra escala de valores cambió totalmente cuando nació nuestro hijo o nuestra hija y eso es lo que nos hace ver y comprender la vida de una forma totalmente diferente.

A mi me pasa como a Aberasturi y es que estoy de acuerdo con todo lo que dice Jose Manuel, menos en dar las gracias, no puedo dar las gracias, no me sale, no lo siento así. Igualmente es un video que no podemos dejar de ver una y otra vez.

Gracias Jose Manuel Roas, gracias Andres Aberasturi y gracias Risto Mejide. PD: perdonar por la calidad de imagen del vídeo, no lo he podido capturar con mejor imagen, en este caso la calidad está en el interior.

La verdad es que hoy ha sido un día lleno de emociones inesperadas, hace solo 24 horas que hicimos pública la web y ha sido sensacional la acogida. Las redes sociales no paraban de recibir nuevos seguidores y nuevos “me gusta” y en la web hemos recibido algo mas de 350 visitas. La verdad es que no nos lo esperabamos y estamos enormemente agradecidos.

Por otro lado solo hago que dar vueltas a lo que está por venir, vivimos en un pueblecito pequeño de unos 2500 habitantes donde nos conocemos todos y en el que, hasta ahora nadie nos habia preguntado directamente lo que le pasa a Chloe. Notas como te miran, como hablan bajito, como señalan, estas cosas de tan mal gusto, las ves aunque por educación haces como que no. Lo cierto es que creo que a estas alturas todo el mundo a nuestro alrededor, sabe que no se está desarrollando de una manera típica, pero tampoco habiamos hecho pública de una fomra tan directa su condicón. Es dificil tomar una decisión así, lo piensas una y mil veces, pero debes estar preparado ya que emocionalmente estas viviendo situaciones que muchas veces te sobrepasan y no tienes fuerza para sobrellevarlo. Y tampoco sabes cual va a ser la mejor manera o el mejor momento de hacerlo, porque claro cómo respondes a una pregunta de estilo ¿Por qué no habla? o ¿Por qué no anda? o ¿Por qué la llevas en brazos? Son ese timpo de preguntas incomodas que no sabes como responder sin ser demasiado brusco y sin que la respuesta sea tan dura, que no haga que se te salten las lágrimas.

Estoy seguro que se va a comentar mucho estos próximos días y la verdad es que me alegro de ello, de verdad. Que se hable de la paralisis cerebral es una buena noticia, es un tema que debe de normalizarse e integrarse en la sociedad. Ese es mi esfuerzo y mi objetivo diario y si consigo que mi gente cercana sepa y entienda lo que és y lo vea como algo normal, ya me doy por satisfecho.

A ver el domingo cuando vayamos a la piscina si nos ponen la cancion de Gloria Trevi “Todos me miran”

 

 

Hola, hoy damos un pasito más en nuestra aventura, por fin hemos decidido poner de forma pública nuestra página web y nuestras redes sociales, bueno las de Chloe. Esto no ha sido fácil, os podéis imaginar, pero algún día tenia que ser y ese día por fin ha llegado.

Aquí os iremos contando como es nuestro día a día y como vamos adaptándonos a vivir con PCI y aprendiendo lo que es y lo que supone.  Para los que llegáis hasta aquí y  no sabéis que es eso de PCI y buscáis por Internet, seguramente os encontráis con un estándar informático, la prestación canaria de inserción o incluso el partido comunista italiano, por desgracia para nosotros no es ninguna de ellas, PCI en nuestro caso se refiere a parálisis cerebral infantil, aunque el termino infantil se lo ponen para quitarle hierro al asunto y que parezca mas bonito o como si aquello de parálisis cerebral, solo fuera para un rato, mientras sea niño y después se pasa. Pero no, es para toda la vida, lo que te obliga a aprender un montón de cosas nuevas cada día para las que no estás preparado y las que no le pediste a la vida que te enseñara, pero caprichos del destino te ha obligado a aprender.

Os invitamos a que entréis y os sintáis parte de nosotros con total libertad, que os sintáis en casa 

En esta web estamos tres personas, la protagonista de la historia, la pequeña Chloe, la mamá de Chloe y el Papá de Chloe, dentro de unos meses también estará el hermanito de Chloe, pero eso ya os lo iremos contando conforme se vaya acercando el momento.

Sí efectivamente, la mamá de Chloe está nuevamente embarazada e ilusionada con ello, porque después de un nene con PCI no se acaba el mundo, la vida sigue y si tu idea era tener dos hijos, tres o cuatro, ve a por ello, seguro que es genial que Chloe tenga un hermanito y se esfuerce por hacer las mismas cosas. Así que esto nos ilusiona cada día y nos llena de energía.

Nuestra intención no es otra que la de darle la máxima visibilidad posible para de alguna manera normalizar y acercar la discapacidad y las necesidades especiales al resto de la sociedad, para que no parezcan bichos raros, para que no se conviertan en el centro de todas las miradas, para que no se genere ese silencio incomodo cuando apareces, en fin para que de alguna manera se integren en la sociedad, no se nos puede olvidar que son niños y necesitan hacer cosas de niños y con niños.

Aquí os dejamos nuestras redes sociales, síguenos:

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Si tienes curiosidad por saber más sobre PCI puedes hacer clic aquí. Es la pagina de la asociación española de pediatría (AEP) web donde resume lo que es de una forma más o menos sencilla.

De repente ocurre, estás tranquilo en tu cama durmiendo, porque este momento suele llegar a altas horas de la madrugada y sientes como tu pareja te grita como si hubiera fuego en la habitación. Te despiertas asustado, se te entrecorta la respiración y es cuando te das cuenta de que ha llegado el momento, “estáis de parto”.

Empiezas a dar vueltas como pollo sin cabeza, corres de un lado para otro, te tropiezas varias veces hasta que por fin consigues vestirte y salir corriendo hacia el hospital para por fin después de 9 meses de larga espera ver por primera vez a tu bebé.

Y llega ese ansiado momento, un poco más, ya está casi y por fin está aquí tu bebé. Pero ¿Qué ocurre, que es lo que está pasando? Notas como cambian las caras de todo el personal de la sala de parto. Alguien coge a tu bebé que aún no has oído llorar y todo el mundo lo rodea, es entonces cuando te das cuenta de que algo no ha ido como esperabas y es entonces cuando empieza todo.

No entiendes nada, tu no estabas preparado para esto, nadie está preparado para esto, ves que todo empieza a ir a diferentes velocidades, los médicos y enfermeros tienen mucha prisa por hacer algo y tu sin embargo te has quedado petrificado, ese día se para el tiempo.

Minutos, horas, días, ya no sabes que hora es, en que día vives y tan solo han pasado unos escasos minutos, que se te han hecho eternos a la puerta de esa sala a la que llaman UCI neonatal y de la que poco o nada sabias hasta este momento en el que te acabas de matricular en la asignatura más difícil de tu vida.  De pronto se abre la puerta y ves como una chica con la cara muy seria te dice que hay que esperar a ver la evolución de las próximas horas y que no puede decirte nada más por el momento, piensas que esto no puede ser verdad, que es una broma de mal gusto y que pronto se terminará, pero no es así.

En las próximas horas empiezan a darte datos y más da

tos, palabras que  no entiendes, otras que sí entiendes pero no asimilas, otras que no escuchas porque estás bloqueado y otras que no quieres oír porque no llegas a entender cómo has podido llegas hasta aquí si tu esto no lo tenias planeado.

Conforme van pasando las primeras horas de vida de tu pequeña Chloe ya te empiezas

a dar cuenta de que vuestra relación padre hija no va a ser de la que comúnmente denominamos típica o normal, tu hija y tú vais a tener algo muy especial y mágico que solo vosotros vais a entender y mira por donde, aquí has

encontrado algo bueno, aunque en ese momento no te dabas cuenta de ello. Estabas más preocupado por su

evolución y sus posibles secuelas que de todo lo demás. Solo pensabas en que se recupere y en que se ponga bien y

en frases como lo típico de “ya verás como todo sale bien” o “no te preocupes que los niños son muy fuertes” y  piensas que todo esto está muy bien, pero no me consuela no haber podido tocar todavía a mi pequeña princesa a la qu

e solo puedes ver a través de un cristal, llena de cables y aparatos pitando continuamente e iluminándose de todos los colores del arco iris.

Mientras tanto en tu congelado cerebro solo escuchas una y otra vez el eco de palabras como encefalopatía hipoxiconosequé, tratamiento de hipotermia, convulsiones, hipertonía muscular,  electroencefalograma, resonancia, ecografía, hemmisferios, lobulos y un millón de términos médicos de los que jamás pensabas que ibas a oír hablar y te pones a buscar por Internet en tu teléfono en esa sala de espera medio a oscuras y encuentras definiciones complicadisimas y de las que necesitas leer muchas veces antes de creer entender lo que significan. Y en que mala hora has entendido algo de lo que quiere decir alguno de los términos que esa doctora te ha dicho tan suavemente y que en realidad son tan horrorificos.

Es aquí cuando empiezan las preguntas tipo ¿podrá andar?¿podrá hablar?¿podrá oírnos?¿podrá pensar? y ese ¿podrá? no termina nunca, no creías que había tantos podrás en el mundo y de repente esos podrá se transforman sin saber cómo en no podrá y empiezas a ver las cosas muy oscuras, muy

negras, no podrá andar, no podrá hablar, no podrá relacionarse con los demás, no podrá esto, no podrá aquello.

Te angustian tantas cosas en este momento que no te as cuenta de que todas esas cosas que te angustian son el motor que hace que cada día consigas algo nuevo y alcance sus objetivos, no hace falta que ande, no hace falta que corra, no hace falta nada más que una sonrisa para darte cuenta que lo único importante es hacerla feliz.

Hola mi nombre es Oscar y soy el papá de Chloe, soy un apasionado de la tecnología, del hazlo tu mismo o como lo llaman ahora Do it Yourself (DIY) y de mi familia. Y soy el responsable de esta página web junto a la protagonista Chloe y a su mamá Susana.

Si has llegado hasta aquí es por algo, pueden ser muchos los motivos, pero principalmente porque alguna persona que conoces tiene alguna similitud con Chloe y quizá te guste o sientas curiosidad por nuestro día a día y nuestra pequeña aportación a acercarnos a la sociedad que llaman “normal” o “típica”.

Nosotros tratamos de ser lo más “típicos” posible y que nuestra niña se integre lo máximo en la sociedad, sabemos que es difícil y muchas veces nos sentimos observados e incluso juzgados, pero esto no nos impide seguir haciendo nuestras cosas como el resto de la gente.  Creo que a todos los papás y mamás con hijos neurodiversos les da mucha más fuerza una simple sonrisa de su hijo que cualquier comentario inapropiado que pudiera llegar a decirse. Hemos aprendido a conformarnos con muy poco, algo tan insignificante como una sonrisa, como un leve movimiento para indicar algo, una mirada atenta, algo por pequeño que sea para nosotros es inmenso y solo te pedimos que no nos mires con lastima, con pudor o con miedo, esto no es contagioso y a mi niña igual que al resto de niñas les gusta que les digan cosas y que les hagan reír, acércate, háblale, tócala, mírala sin miedo, es una niña y te va a devolver su mejor sonrisa.

Sea lo que sea lo que decidas hacer, asegúrate de que te haga feliz

Nosotros desde aquí queremos hacerte feliz en la medida de nuestras posibilidades, bien sea viendo nuestro día a día, siguiendo nuestras redes sociales o simplemente sintiéndote parte de nosotros. Sea como sea, siempre serás bienvenido o bienvenida a este pequeño granito de arena.