Hola, hoy damos un pasito más en nuestra aventura, por fin hemos decidido poner de forma pública nuestra página web y nuestras redes sociales, bueno las de Chloe. Esto no ha sido fácil, os podéis imaginar, pero algún día tenia que ser y ese día por fin ha llegado.

Aquí os iremos contando como es nuestro día a día y como vamos adaptándonos a vivir con PCI y aprendiendo lo que es y lo que supone.  Para los que llegáis hasta aquí y  no sabéis que es eso de PCI y buscáis por Internet, seguramente os encontráis con un estándar informático, la prestación canaria de inserción o incluso el partido comunista italiano, por desgracia para nosotros no es ninguna de ellas, PCI en nuestro caso se refiere a parálisis cerebral infantil, aunque el termino infantil se lo ponen para quitarle hierro al asunto y que parezca mas bonito o como si aquello de parálisis cerebral, solo fuera para un rato, mientras sea niño y después se pasa. Pero no, es para toda la vida, lo que te obliga a aprender un montón de cosas nuevas cada día para las que no estás preparado y las que no le pediste a la vida que te enseñara, pero caprichos del destino te ha obligado a aprender.

Os invitamos a que entréis y os sintáis parte de nosotros con total libertad, que os sintáis en casa 

En esta web estamos tres personas, la protagonista de la historia, la pequeña Chloe, la mamá de Chloe y el Papá de Chloe, dentro de unos meses también estará el hermanito de Chloe, pero eso ya os lo iremos contando conforme se vaya acercando el momento.

Sí efectivamente, la mamá de Chloe está nuevamente embarazada e ilusionada con ello, porque después de un nene con PCI no se acaba el mundo, la vida sigue y si tu idea era tener dos hijos, tres o cuatro, ve a por ello, seguro que es genial que Chloe tenga un hermanito y se esfuerce por hacer las mismas cosas. Así que esto nos ilusiona cada día y nos llena de energía.

Nuestra intención no es otra que la de darle la máxima visibilidad posible para de alguna manera normalizar y acercar la discapacidad y las necesidades especiales al resto de la sociedad, para que no parezcan bichos raros, para que no se conviertan en el centro de todas las miradas, para que no se genere ese silencio incomodo cuando apareces, en fin para que de alguna manera se integren en la sociedad, no se nos puede olvidar que son niños y necesitan hacer cosas de niños y con niños.

Aquí os dejamos nuestras redes sociales, síguenos:

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Si tienes curiosidad por saber más sobre PCI puedes hacer clic aquí. Es la pagina de la asociación española de pediatría (AEP) web donde resume lo que es de una forma más o menos sencilla.

Hola mi nombre es Oscar y soy el papá de Chloe, soy un apasionado de la tecnología, del hazlo tu mismo o como lo llaman ahora Do it Yourself (DIY) y de mi familia. Y soy el responsable de esta página web junto a la protagonista Chloe y a su mamá Susana.

Si has llegado hasta aquí es por algo, pueden ser muchos los motivos, pero principalmente porque alguna persona que conoces tiene alguna similitud con Chloe y quizá te guste o sientas curiosidad por nuestro día a día y nuestra pequeña aportación a acercarnos a la sociedad que llaman “normal” o “típica”.

Nosotros tratamos de ser lo más “típicos” posible y que nuestra niña se integre lo máximo en la sociedad, sabemos que es difícil y muchas veces nos sentimos observados e incluso juzgados, pero esto no nos impide seguir haciendo nuestras cosas como el resto de la gente.  Creo que a todos los papás y mamás con hijos neurodiversos les da mucha más fuerza una simple sonrisa de su hijo que cualquier comentario inapropiado que pudiera llegar a decirse. Hemos aprendido a conformarnos con muy poco, algo tan insignificante como una sonrisa, como un leve movimiento para indicar algo, una mirada atenta, algo por pequeño que sea para nosotros es inmenso y solo te pedimos que no nos mires con lastima, con pudor o con miedo, esto no es contagioso y a mi niña igual que al resto de niñas les gusta que les digan cosas y que les hagan reír, acércate, háblale, tócala, mírala sin miedo, es una niña y te va a devolver su mejor sonrisa.

Sea lo que sea lo que decidas hacer, asegúrate de que te haga feliz

Nosotros desde aquí queremos hacerte feliz en la medida de nuestras posibilidades, bien sea viendo nuestro día a día, siguiendo nuestras redes sociales o simplemente sintiéndote parte de nosotros. Sea como sea, siempre serás bienvenido o bienvenida a este pequeño granito de arena.